Ervaringsdeskundige

Om kwart voor elf moeten we in het ziekenhuis zijn. Ik fiets naar het huis van M., zet mijn fiets achter zijn huis. Op datzelfde moment word ik, van het ene moment op het andere moment, overvallen door blinde paniek. Totaal. Even voel ik me los van alles. Ik ben alleen maar angst. Gelukkig trekt de paniek even snel weg als hij kwam. Ik loop, nog wat wankel, naar binnen en vraag M. me even vast te houden. Stevig vast te houden. Gelukkig kan hij dat goed. Ik kom weer bij. Nu weet ik weer hoe dat voelt: paniekaanvallen die er ineens zijn en totaal bezit van je lijken te nemen. Gelukkig weet ik nu de meest adequate remedie: vastgehouden worden. Ik zeg wat er aan de hand was, maar M. begrijpt me niet goed. Je hebt toch steeds gezegd dat er niets aan de hand is? En nu dan? We laten het erbij, drinken een kopje koffie en gaan naar het ziekenhuis.
Ik voel me gespannen op de manier waarop je gespannen bent voor de uitslag van een examen, maar de grote angst is weg. Als we binnen worden geroepen is daar de mij onbekende specialist, samen met een omcologieverpleegkundige die ik ken van twee jaar geleden. Later vertelt M. me dat hij, op het moment dat hij die verpleegkundige ziet, weet dat het mis is. Ik niet, ik ben gewend aan hun aanwezigheid en zie er niets ongewoons in. Ervaringsdeskundige!
De arts – man, aardig en toegerust met een groot empatisch vermogen – vertelt me, zonder omhaal van woorden, dat er weer kanker is gevonden in mijn borst. Hij kijkt me aan, en zegt: wat kan ik u vertellen. U bent hier de ervaringsdeskundige. Het doet me goed dat hij dat zegt, ik voel me gezien en erkend. Er klinkt ook verbazing in zijn stem. Voor de derde keer borstkanker, voor de derde keer een andere kanker. Ook voor het artsenteam een ongewone situatie. Er moet iets met u aan de hand zijn zegt hij. Er moet ergens een haard in u zitten. U moet een gen hebben. Maar dat maakt het nog ongewoner: twee jaar geleden heb ik een DNA-onderzoek gehad en ik heb geen gen, ondanks het feit dat niet alleen mijn moeder maar ook de zus van mijn moeder door borstkanker zijn overleden (althans, niet een gen dat nu bekend is). Nog voor ik er naar kan vragen zegt de arts: mocht u het gevoel hebben dat dit er is omdat u de vorige keer chemo- en hormoontherapie hebt afgewezen: zet het uit uw hoofd. Het heeft niets met elkaar te maken. Maar: deze keer ontkomt u niet aan amputatie. Een eerder bestraalde borst kan niet nogmaals bestraald worden. Ik laat het over mee heen komen. Wat vijftig lang jaar het grootste schrikbeeld van mijn leven was – borstamputatie – moet dus nu gaan gebeuren. Ik zeg meteen tegen hem dat ik geen reconstructutie wil. Daar heb ik al genoeg over nagedacht en dat wil ik niet. Dan hoef ik mijn volgende vraag niet aan u te stellen, zegt hij. Wat ik u wel nog mee wil geven is de overweging om preventief ook de andere borst te laten verwijderen.
Daar zit ik dan. Weer dat hele circus. Weer uitleggen. Weer mezelf verdedigen. Weer al die clichees: vechten tegen de kanker. De kanker overwinnen. Of ook een hele erge: je voelt je verraden door je lijf (Zo voelt dat niet. Zo n hekel heb ik helemaal niet aan m n lijf). Niet opgeven! Alsof je kanker uit je lijf krijgt door de regie in eigen handen te nemen. Alsof je een loser bent als je dood gaat aan kanker. Wat heb ik een hekel aan die vreselijke clichee s. En nu kom ik er weer in terecht.
De arts beeindigt het gesprek na me gevraagd te hebben of ik er bezwaar tegen heb dat hij mijn borst(en) zal gaan verwijderen. Nee: dat heb ik niet. Dan lopen we mee met de oncologieverpleegkundige voor de afspraken. Net als de vorige keer is alles al in volgorde gezet. Alleen, deze keer veel omvangrijker dan de vorige keren. Ik moet door alle onderzoeken die er maar in dit verband te verzinnen zijn. Ik voel weer bewondering voor de manier waarop er voor me wordt gezorgd. Het enige wat ik hoef te doen is aanvaarden dat ik vanaf nu weer in een totaal ander leven terecht kom. Of ik dat nu leuk vind of niet. Of ik daar nou tijd voor heb of niet. En dat het deze keer misschien wel veel groter is dan de vorige twee keren. En dat ik er deze keer misschien wel aan dood ga.
En morgen de trainingsdag van de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Hoe zal dat gaan?