• Rust & onrust

    DoorTitia Liese

    Weekend. Tijd en rust. Ik ben moe. Heb in de afgelopen dagen verschillende mensen gebeld om te vertellen wat er met me aan de hand is. Beter dan vijftien jaar geleden ben ik voorbereid op de reacties, maar het blijft een lastig deel van het geheel: deze reacties. Maar ik ervaar ook weer de andere kant van de contacten met familie en vrienden – ze zijn er voor me. Ik ben – alweer – verschrikkelijk blij met M., mijn partner. Hij blijft rustig, hoewel ik merk dat hij zich zorgen maakt. Daar draag ik zelf een groot steentje aan bij door te zeggen, en nog eens te zeggen, en nog eens te zeggen dat ik vrees dat het deze keer veel erger is dan de vorige twee keren en dat het nu wel eens heel snel over kan zijn met mij. En toch….. en toch blijf ik van binnen merkwaardig rustig. Er is een soort heel groot vertrouwen in me. Ik slaap er geen seconde minder om. Ik laat geen traan. Wel gaat er heel veel door me heen. Waarom is dit niet eerder gevonden. Hadden ze me maar in een MRI-programma gezet, zoals ik twee jaar geleden heb voorgesteld. Ik voel van alles, duid ineens allerlei ongemakken die ik in de afgelopen twee jaar heb gevoeld: vermoeidheid, kortademigheid, pijn in mijn botten. Ja – pijn in mijn botten. Zie je wel, ik wist het wel. Ik ga ook dood aan botkanker, net als mijn moeder. Of aan longkanker, net als mijn tante. Gelukkig word ik me er, zij het wat langzaam, van bewust hoe verleidelijk magisch denken is en hoe gemakkelijk je er in terecht komt als er zo n grote aanslag wordt geleegd op je zijn en op je incasseringsvermogen. En hoe erg ik de pest heb aan oorzaak-en-gevolg-gefröbel.
    En dan nog die borstkanker van twee jaar geleden. Al die tijd heb ik geroepen dat die kanker mij totaal niet interesseerde. Dat ik braaf het bestralingstraject zou doen, maar dat het dan afgelopen moest zijn. Dat ik totaal niet geïdentificeerd was met die kanker (wat indertijd weer allerlei reacties opriep als: je ontkent het. Heb je wel in de gaten wat er met je aan de hand is? Wat een stoerdoenerij! enzovoort enzovoort. Genoeg om op een dag te besluiten er zo weinig mogelijk over te zeggen, in ieder geval over hoe het voor mij voelde).
    Herkansingen te over dus, bedenk ik me een beetje gniffelend!

  • | |

    Dit gaat over mij

    DoorTitia Liese

    s’ Ochtends vroeg, als ik opsta, voel ik me behoorlijk gespannen voor het effect van mijn verhaal. Vandaag trainingsdag van de derde groep van De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Moet ik het wel vertellen? Is het relevant om het nu te vertellen? Wat gaat er gebeuren in de groep? Wat gaat er gebeuren met de individuele deelnemers? Kan ik het zo vertellen dat mijn verhaal niet de dag gaat kleuren? Zonder stoer te doen en zonder het te bagatelliseren? Hoe groot mag mijn verhaal worden? Hoeveel tijd mag mijn verhaal in beslag nemen? Deze training gaat niet over mij en mijn actuele ervaringen, maar over de acht deelnemers. Zij zijn belangrijk, niet ik. Als iedereen binnen is ervaar ik vooral de liefde die ik voel voor deze groep. Ik weet nu zeker dat het niet passend is te doen alsof er niets aan de hand is. Dat kan niet en dat mag ook niet in een groep mensen die zich toen, als kind, niet gehoord en niet gezien hebben gevoeld. En zo wil ik het ook niet. We beginnen het gebruikelijke rondje met mij. Ik vertel hoe het er met me voor staat. Dat er weer kanker is gevonden in een van mijn borsten. Dat ik een hele rij onderzoeken moet ondergaan, ook omdat ik als gevolg van de borstoperatie van vijftien jaar geleden aan de rechterzijde geen lymfeklieren meer heb en dat er dus niet op gebruikelijke wijze gezocht kan worden naar mogelijke uitzaaiingen in de poortwachtersklier. Dat het dat groter maakt dan de vorige twee keren toen dat allemaal niet nodig was. Dat ik een amputatie moet ondergaan. Mijn verhaal komt hard binnen. De reacties zijn heftig. Maar ik kan het aan. We kunnen het samen aan. Als ik heb gezegd dat elke vraag gesteld mag worden en dat ik mijn best zal doen op elke vraag open en eerlijk te antwoorden – vandaag of op een ander moment – komt er weer rust. Genoeg rust om verder te kunnen gaan en samen met de deelnemers te doen waar op deze dag de volle aandacht naar uit hoort te gaan: de individuele deelnemer en de groep. Ook deze trainingsdag is weer een mooie, bijzondere en waardevolle dag. Ik houd zoveel van deze groep. De mooie en bijzondere mensen die er aan deelnemen en de mooie en bijzondere harmonie die deze groep kenmerkt. Ik ben zo blij met Geerte en de vertrouwde samenwerking die we al jaren hebben. Zoveel te genieten: van mijn werk, van de mensen met wie ik werk, van de mensen die naar me toe komen – overal uit Nederland – om het verlies van toen onder volwassen ogen te zien en wegen te zoeken om te verwerken en te helen. Als ik ’s avonds in mijn agenda kijk, zie ik de afspraken voor de komende tijd: röntgen in Harderwijk, nucleaire geneeskunde in Amersfoort, MRI in Harderwijk. Vervolgafspraak met de specialist in het ziekenhuis in Harderwijk. Operatie in Harderwijk. En dat alles gaat over mij. Deze keer wel!

  • | |

    Ervaringsdeskundige

    DoorTitia Liese

    Om kwart voor elf moeten we in het ziekenhuis zijn. Ik fiets naar het huis van M., zet mijn fiets achter zijn huis. Op datzelfde moment word ik, van het ene moment op het andere moment, overvallen door blinde paniek. Totaal. Even voel ik me los van alles. Ik ben alleen maar angst. Gelukkig trekt de paniek even snel weg als hij kwam. Ik loop, nog wat wankel, naar binnen en vraag M. me even vast te houden. Stevig vast te houden. Gelukkig kan hij dat goed. Ik kom weer bij. Nu weet ik weer hoe dat voelt: paniekaanvallen die er ineens zijn en totaal bezit van je lijken te nemen. Gelukkig weet ik nu de meest adequate remedie: vastgehouden worden. Ik zeg wat er aan de hand was, maar M. begrijpt me niet goed. Je hebt toch steeds gezegd dat er niets aan de hand is? En nu dan? We laten het erbij, drinken een kopje koffie en gaan naar het ziekenhuis.
    Ik voel me gespannen op de manier waarop je gespannen bent voor de uitslag van een examen, maar de grote angst is weg. Als we binnen worden geroepen is daar de mij onbekende specialist, samen met een omcologieverpleegkundige die ik ken van twee jaar geleden. Later vertelt M. me dat hij, op het moment dat hij die verpleegkundige ziet, weet dat het mis is. Ik niet, ik ben gewend aan hun aanwezigheid en zie er niets ongewoons in. Ervaringsdeskundige!
    De arts – man, aardig en toegerust met een groot empatisch vermogen – vertelt me, zonder omhaal van woorden, dat er weer kanker is gevonden in mijn borst. Hij kijkt me aan, en zegt: wat kan ik u vertellen. U bent hier de ervaringsdeskundige. Het doet me goed dat hij dat zegt, ik voel me gezien en erkend. Er klinkt ook verbazing in zijn stem. Voor de derde keer borstkanker, voor de derde keer een andere kanker. Ook voor het artsenteam een ongewone situatie. Er moet iets met u aan de hand zijn zegt hij. Er moet ergens een haard in u zitten. U moet een gen hebben. Maar dat maakt het nog ongewoner: twee jaar geleden heb ik een DNA-onderzoek gehad en ik heb geen gen, ondanks het feit dat niet alleen mijn moeder maar ook de zus van mijn moeder door borstkanker zijn overleden (althans, niet een gen dat nu bekend is). Nog voor ik er naar kan vragen zegt de arts: mocht u het gevoel hebben dat dit er is omdat u de vorige keer chemo- en hormoontherapie hebt afgewezen: zet het uit uw hoofd. Het heeft niets met elkaar te maken. Maar: deze keer ontkomt u niet aan amputatie. Een eerder bestraalde borst kan niet nogmaals bestraald worden. Ik laat het over mee heen komen. Wat vijftig lang jaar het grootste schrikbeeld van mijn leven was – borstamputatie – moet dus nu gaan gebeuren. Ik zeg meteen tegen hem dat ik geen reconstructutie wil. Daar heb ik al genoeg over nagedacht en dat wil ik niet. Dan hoef ik mijn volgende vraag niet aan u te stellen, zegt hij. Wat ik u wel nog mee wil geven is de overweging om preventief ook de andere borst te laten verwijderen.
    Daar zit ik dan. Weer dat hele circus. Weer uitleggen. Weer mezelf verdedigen. Weer al die clichees: vechten tegen de kanker. De kanker overwinnen. Of ook een hele erge: je voelt je verraden door je lijf (Zo voelt dat niet. Zo n hekel heb ik helemaal niet aan m n lijf). Niet opgeven! Alsof je kanker uit je lijf krijgt door de regie in eigen handen te nemen. Alsof je een loser bent als je dood gaat aan kanker. Wat heb ik een hekel aan die vreselijke clichee s. En nu kom ik er weer in terecht.
    De arts beeindigt het gesprek na me gevraagd te hebben of ik er bezwaar tegen heb dat hij mijn borst(en) zal gaan verwijderen. Nee: dat heb ik niet. Dan lopen we mee met de oncologieverpleegkundige voor de afspraken. Net als de vorige keer is alles al in volgorde gezet. Alleen, deze keer veel omvangrijker dan de vorige keren. Ik moet door alle onderzoeken die er maar in dit verband te verzinnen zijn. Ik voel weer bewondering voor de manier waarop er voor me wordt gezorgd. Het enige wat ik hoef te doen is aanvaarden dat ik vanaf nu weer in een totaal ander leven terecht kom. Of ik dat nu leuk vind of niet. Of ik daar nou tijd voor heb of niet. En dat het deze keer misschien wel veel groter is dan de vorige twee keren. En dat ik er deze keer misschien wel aan dood ga.
    En morgen de trainingsdag van de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Hoe zal dat gaan?

  • | | |

    Geen tijd voor kanker

    DoorTitia Liese

    In de ochtend word ik opnieuw gebeld vanuit het ziekenhuis. Weer schrik ik me wezenloos. Deze keer vraagt de secretaresse van de chirurg me of ik er bezwaar tegen heb morgen de uitslag van de punctie te krijgen van een vervanger. De chirurg heeft een ongeluk gehad, ze kan morgen niet werken. Als ik bezwaar heb moet de afspraak worden verzet. Nee, geen bezwaar roep ik, er van uitgaand dat de afspraak van morgen eigenlijk een formaliteit is.
    Enigszins verrast heb ik gisteren M., mijn partner horen zeggen dat hij vrij heeft genomen om met me mee te gaan naar het ziekenhuis. Waarom? Zoveel stelt dat toch niet voor? Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik, bij de borstkanker van twee jaar geleden, vooral heb gecommuniceerd over de beslissingen die ik nam via mededelingen mijnerzijds. Ik ben me er toen veel te laat van bewust geworden dat zo’n levensbedreigende ziekte ook invloed heeft op het leven van je partner en dacht en handelde zoals ik sinds de dood van mijn moeder gewend ben geweest: ‘Ik zoek het wel zelf uit, ik heb niemand nodig.’ Tijd en gelegenheid om hier verandering in aan te brengen! Ik laat M. nogmaals weten dat ik het fijn vind dat hij met me mee gaat, en dat ik het op prijs stel dat hij daarvoor vrij neemt.
    Ik ben er, in de afgelopen weken, goed in geslaagd een en ander achter de zijlijn te houden. Morgen ga ik naar het ziekenhuis en dan hoor ik het wel. Zo erg zal het toch niet zijn? Al die plannen van de afgelopen maanden om Verlaat Verdriet over de landsgrenzen uit te breiden. De intensieve cursus Duitse conversatie die ik in de afgelopen maanden heb gevolgd. Een meertalige website. De vertalingen van de E-Herinneringsboeken die ik graag voor elkaar wil krijgen. Met dat alles houd ik me bezig. Borstkanker: Kom op zeg, daar heb ik helemaal geen tijd voor.