• | |

    Nog een Terugkomdag

    Vandaag de verjaardag van de moeder van mijn partner M. Ik merkte dat hij graag naar Z. toe had willen gaan om haar op haar verjaardag te kunnen feliciteren. Toch heeft hij me beloofd in de tweede helft van de middag mee te gaan naar het ziekenhuis, naar het gesprek met dr. S. En dat is fijn!
    Maar eerst op deze dag de Terugkomdag met E. en T. Ik verheug me er op ze weer te zien en te spreken, maar heb me de afgelopen dagen wel een beetje zorgen gemaakt of ik er wel echt voor ze kan zijn. Of het aanstaande gesprek met dr. S. niet te veel ruimte in me inneemt. Wat kan ik daar verwachten? Wat gaat dit gesprek voor me betekenen?
    Als T. en E., iets vroeger dan normaal omdat ik vanmiddag  naar het ziekenhuis moet, om tien uur mijn huis binnenstappen weet ik dat het goed zit. Ik ben blij ze weer te zien en te horen. Het is zo zichtbaar dat de workshop beiden goed heeft gedaan. Ik ben benieuwd naar hun verhalen, naar hun ervaringen in de tijd tussen de workshop en de Terugkomdag. De akties die ze hebben ondernomen, de mensen die ze hebben gesproken. Het lukt me om me af te stemmen op R. en E., op hun behoeften. Tot half drie. Dan ineens slaat er iets in me om. Ineens gaat het gesprek met dr. S. centraal staan. Ik ben niet meer bij E. en T., maar in het ziekenhuis. Ik verontschuldig me bij hen. Gelukkig zou deze keer de Terugkomdag tot drie uur duren. En gelukkig kan ik nog de zorgvuldigheid opbrengen om deze Terugkomdag op een goede manier af te ronden. Als T. en E. weg zijn gaat het mis. Ik raak even helemaal de controle kwijt. Dan ga ik naar het huis van mijn partner M. en we vertrekken naar Harderwijk.
    Dr. S. heeft een paar mededelingen voor me. De kanker die verwijderd is, is groter dan aanvankelijk is aangenomen. En er was toch helemaal niets te voelen! Niet door mij, niet door de huisarts, niet door de specialisten (hoewel de specialist van wie ik de uitslag van de punctie te horen kreeg me toen al vertelde dat de radioloog meteen wist dat het fout zat). En de soort is agressiever. Al met al schrik ik er toch danig van. Ze worden elke keer groter. En ze zijn elke keer agressiever. Shit! Shit! Shit! Gisteren riep ik nog stoer tegen vriendin P. Ik ben gewoon niet bang genoeg om nabehandelingen aan te gaan. Ze moeten me in het ziekenhuis eerst bang maken, dan ga ik het wel doen. Nou: nog geen dag later word ik op mijn wenken bediend. IK SCHRIK ME ROT. IK BEN HARTSTIKKE BANG. Was ik er toch vroeg genoeg bij? Heeft deze tumor toch nog niet de tijd gehad om uit te kunnen zaaien? Hoe kan ik dat weten? Dat kan ik niet weten! Dat kan niemand weten!
    Vervolgens vertelt dr. S. me dat de mama-print voor mij niet werkt. Er zijn geen voorbeelden bekend van vrouwen die, net als ik, drie keer een andere borstkanker hebben gekregen. Er kan dus ook geen enkele voorspelling gedaan worden over het verdere verloop. Dus ook geen advies over nabehandeling, behalve wat volgens het protocol zou moeten: chemo- en daarna hormoontherapie. Dr. S. vertelt me dat het gesprek over nabehandeling niet met haar zal zijn, maar met een oncoloog. Formeel is zij geen oncoloog. De andere arts is dat wel en bovendien is hij gespecialiseerd in borstkanker. Het gesprek met de oncologe twee jaar geleden was goed, maar zij is hematologe. Goed, vooruit, dan maar een andere arts. Ik ben over het algemeen niet eenkennig.
    Wel zal ik thuis dus nog heel wat denkwerk moeten verzetten. Nog steeds zegt m n lijf: nee!! Geen nabehandelingen!! Sinds de overgang – maar vooral sinds het moment waarop de ruptuur die de dood van mijn moeder in me heeft veroorzaakt is geheeld – doet mijn lijf het eigenlijk zo goed. In veertig jaar heb ik niet een lijf gehad dat zo in harmonie is, dat zo n goeie energie heeft (ondanks de vele momenten van vreselijke vermoeidheid die ik ook in de afgelopen jaren te vaak en te veel heb gevoeld) als sinds dat moment van heling, nu bijna vier jaar geleden. Die harmonie. Die energie. Ik wil dat niet kapot laten maken door preventie voor iets waarvan niemand weet of het er zit. Ik heb het dr. S. al eerder verteld. Ik benadruk het nogmaals. Ze begrijpt mijn dilemma, maar kan er niet veel over zeggen. Het is een van tweeen: of ik volg het protocol en ga de nabehandelingen aan of ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen, andere, beslissing. Diep van binnen heb ik nog steeds niet genoeg angst. Althans: ik kan die niet voelen. Belazer ik mezelf? Ik weet genoeg van de maskerade van angst om niet te weten hoe dat kan werken. Is het zo? Belazer ik mezelf? Moet ik nog dieper in mezelf zoeken?
    Als ik, thuisgekomen, mijn zorg uitspreek over de grootte van de tumor herinnert M. me eraan dat de eerste specialist heeft uitgelegd dat deze kanker sponsvormig is. Daardoor kan de omvang groter zijn, zonder dat de tumor te voelen is. Oh, ja, dat is waar ook. Heel veel beter wordt het daar niet van, maar een beetje toch wel.
    Morgen samen naar Z., om de verjaardag van zijn moeder te vieren.

  • |

    Controle

    Om 10 uur afspraak met dr. S., wond- en voortgangscontrole. De ervaringsdeskundige in mij heeft vroeger in de ochtend het ziekenhuis al gebeld. Het lijkt me verstandig dat er eerst naar het vocht wordt gekeken, en – indien nodig – vocht wordt weggehaald. Kom een half uurtje eerder, dan kijkt de mama-verpleegkundige er naar en haalt het, zo nodig, weg. Een half uur voor de afspraak met dr. S. ben ik in het ziekenhuis. Ik merk een gespannenheid in me, alsof ik naar een examen moet. Alsof ik zo dadelijk weer iets te horen zal krijgen wat ik liever niet hoor. De mama-verpleegkundige is aardig en kundig. Ze haalt voor de zekerheid dr. S. erbij. Dr. S. ziet geen bijzonderheden. Het vocht wordt weggehaald, en daarna kan ik gewoon naar de afspraak met dr. S. Dr. S. vraagt me hoe het met me gaat. Met mij gaat het goed. De wond geneest goed, ik voel me goed. Geen naweeën van de narcose, althans niet merkbaar. Geen noemenswaardige pijn.
    Na het gesprek met dr. S. ga ik naar vriendin P. om even bij te kletsen. Wat heerlijk dat dat kan!
    Als ik thuis kom maak ik een afspraak met Wouter Hoelen voor de lymfedrainage. Het is weer nodig, het doet me altijd goed, en ik ben blij dat dit kan. Met hem kan ik dan ook meteen een afspraak maken voor de prothese, al is dat nog wel een beetje aan de vroege kant.

  • |

    Vocht-ophoping

    Waar ik al voor was gewaarschuwd zie ik langzamerhand gebeuren: de wond is zich aan het vullen met vocht. Herinneringen aan vijftien jaar geleden – vervelende herinneringen, heel vervelende herinneringen zelfs, komen terug. In die tijd zat ik soms twee keer, en soms nog wel vaker, per week in het ziekenhuis om het vocht onder mijn oksel weg te laten halen. Wat een ellende, toen. Moet dat nu weer? Donderdag moet ik voor controle naar het ziekenhuis, naar de chirurg. Ik zal het haar vragen.

  • |

    Morfine-junk

    Vandaag controle van de drain – hij loopt nog. Even ben ik bang dat ik niet naar huis mag. Maar dan krijgen mijn buurvrouw en ik te horen dat we naar huis mogen. Als de drain verwijderd wordt is meteen alle restpijn weg. Wat een opluchting, maar ondertussen laat het me vrij onverschillig dat ik naar huis kan. Wel bel ik M. om te zeggen dat ik na de middag naar huis kan. Zal ik je op komen halen, vraagt hij. Nou, doe vanavond maar, zeg ik. Dan eet ik hier eerst nog warm. De middag breng ik slapend en lezend door. De maaltijd is vreselijk, het eten smaakt naar niets. Straks komt M. me halen, ik zou me toch aan moeten kleden, denk ik honderd keer, maar doe het even zo vaak niet. In de middag is er een speciale verpleegkundige langs geweest voor mijn buurvrouw en mij. We krijgen een soort van tijdelijke B.H. met losse wattenvulling mee naar huis en moeten die passen. Er liggen een stuk of vijf, zes B.H.s in de badkamer. We kunnen elk de B.H. uitzoeken die ons het beste past, mijn buurvrouw een en ik een. De B.H. s die over zijn, blijven in de badkamer liggen. Om half zeven staat M. voor mijn neus. Ik ben niet eens aangekleed en hij kijkt stom verbaasd naar me. Wat is dit nou? Kom ik zo vroeg mogelijk hier, en jij ligt nog in bed. Ik schiet snel m n kleren aan, inclusief mijn nieuwe BH, gris wat dozen mee uit de badkamer. Prop m’n tas vol. Wat gek: mijn badjas kan er helemaal niet in. Toen ik hier kwam, had ik toch plaats genoeg. Met mijn badjas over mijn arm zeg ik mijn twee overgebleven kamergenotes gedag en verlaat, in het kielzog van M., het ziekenhuis. ‘Breng me maar naar huis’, zeg ik. Ik slaap het liefste weer gewoon in mijn eentje in mijn eigen bedje. En kruip er ook het liefst zo snel mogelijk weer in, denk ik er snel achteraan. Thuisgekomen keer ik m’n tas om. Tot mijn grote verbazing komen er vijf dozen met BH’ s uit. Daarom was mijn tas zo vol, snap ik nu. Nou ja, maakt het uit. Ik wil gewoon m’n bed in en slapen.