• | |

    Gesprek met de oncoloog

    DoorTitia Liese

    De tweede dag van de vierde groep van de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Zo’n mooie groep weer! Wel heeft een van de deelnemers een aantal weken geleden te kennen gegeven te stoppen met de jaartraining. Er zijn teveel recente ontwikkelingen in haar leven om zich werkelijk te willen en te kunnen concentreren op deze jaartraining. Jammer, maar begrijpelijk. Haar plaats wordt ingenomen door Tamar, in het kader van het aanbod dat ik Tamar heb gedaan haar op te leiden voor Verlaat Verdriet-werk. Hoewel dat even wennen is voor iedereen kan Tamar haar plaats op een natuurlijke manier innemen. Ze is al gauw deel van de groep. De herkenning is, als altijd, zo’n mooie en bijzondere ingang naar samen zijn en samen beleven.
    Komend weekend moet ik me goed gaan voorbereiden op het aanstaande gesprek met de oncoloog. Ik zie er in het geheel niet tegenop. Het gesprek van vorige week vrijdag met H. heeft me zo goed gedaan. Ik weet wat ik wil. Geen nabehandelingen, tenzij de oncoloog me vreselijke dingen te vertellen heeft. Twee jaar geleden bleek ik, statistisch gezien, een terugkomkans van 10% te hebben. Wat heb je daaraan? vroeg ik haar. Als je het niet terug krijgt is het 0% en als je het wel terugkrijgt is het 100%. Ik heb toen het advies van het oncolgieteam naast me neer gelegd – geen nabehandelingen. U kunt altijd terugkomen als u spijt krijgt van deze beslissing, zei de oncologe toen.
    Twee jaar ben ik nu verder. Weer is er kanker in mijn borst aangetroffen. Alleen: weer een andere soort. Geen teruggekomen kanker dus. En, hoe vervelend dit gegeven ook mag zijn, voor mij voelt het ook absoluut niet als teruggekomen kanker. Of draai ik mezelf een rad voor ogen? Nee toch? Ook het oncologie-team heeft besloten mij als nieuw geval te beschouwen. Ik draai mezelf toch geen rad voor ogen, ondanks al die mensen die medelijden met me hebben omdat de kanker steeds terugkomt. Ik weet toch wel wat ik zelf voel? Ik ben toch niet gek? Ik ben toch niet achterlijk?
    Bij hoeveel procent terugkomkans zeg ik deze keer ja? Dertig procent, is dat bedreigend genoeg om het te doen?

  • | |

    Dit gaat over mij

    DoorTitia Liese

    s’ Ochtends vroeg, als ik opsta, voel ik me behoorlijk gespannen voor het effect van mijn verhaal. Vandaag trainingsdag van de derde groep van De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Moet ik het wel vertellen? Is het relevant om het nu te vertellen? Wat gaat er gebeuren in de groep? Wat gaat er gebeuren met de individuele deelnemers? Kan ik het zo vertellen dat mijn verhaal niet de dag gaat kleuren? Zonder stoer te doen en zonder het te bagatelliseren? Hoe groot mag mijn verhaal worden? Hoeveel tijd mag mijn verhaal in beslag nemen? Deze training gaat niet over mij en mijn actuele ervaringen, maar over de acht deelnemers. Zij zijn belangrijk, niet ik. Als iedereen binnen is ervaar ik vooral de liefde die ik voel voor deze groep. Ik weet nu zeker dat het niet passend is te doen alsof er niets aan de hand is. Dat kan niet en dat mag ook niet in een groep mensen die zich toen, als kind, niet gehoord en niet gezien hebben gevoeld. En zo wil ik het ook niet. We beginnen het gebruikelijke rondje met mij. Ik vertel hoe het er met me voor staat. Dat er weer kanker is gevonden in een van mijn borsten. Dat ik een hele rij onderzoeken moet ondergaan, ook omdat ik als gevolg van de borstoperatie van vijftien jaar geleden aan de rechterzijde geen lymfeklieren meer heb en dat er dus niet op gebruikelijke wijze gezocht kan worden naar mogelijke uitzaaiingen in de poortwachtersklier. Dat het dat groter maakt dan de vorige twee keren toen dat allemaal niet nodig was. Dat ik een amputatie moet ondergaan. Mijn verhaal komt hard binnen. De reacties zijn heftig. Maar ik kan het aan. We kunnen het samen aan. Als ik heb gezegd dat elke vraag gesteld mag worden en dat ik mijn best zal doen op elke vraag open en eerlijk te antwoorden – vandaag of op een ander moment – komt er weer rust. Genoeg rust om verder te kunnen gaan en samen met de deelnemers te doen waar op deze dag de volle aandacht naar uit hoort te gaan: de individuele deelnemer en de groep. Ook deze trainingsdag is weer een mooie, bijzondere en waardevolle dag. Ik houd zoveel van deze groep. De mooie en bijzondere mensen die er aan deelnemen en de mooie en bijzondere harmonie die deze groep kenmerkt. Ik ben zo blij met Geerte en de vertrouwde samenwerking die we al jaren hebben. Zoveel te genieten: van mijn werk, van de mensen met wie ik werk, van de mensen die naar me toe komen – overal uit Nederland – om het verlies van toen onder volwassen ogen te zien en wegen te zoeken om te verwerken en te helen. Als ik ’s avonds in mijn agenda kijk, zie ik de afspraken voor de komende tijd: röntgen in Harderwijk, nucleaire geneeskunde in Amersfoort, MRI in Harderwijk. Vervolgafspraak met de specialist in het ziekenhuis in Harderwijk. Operatie in Harderwijk. En dat alles gaat over mij. Deze keer wel!

  • | |

    Ervaringsdeskundige

    DoorTitia Liese

    Om kwart voor elf moeten we in het ziekenhuis zijn. Ik fiets naar het huis van M., zet mijn fiets achter zijn huis. Op datzelfde moment word ik, van het ene moment op het andere moment, overvallen door blinde paniek. Totaal. Even voel ik me los van alles. Ik ben alleen maar angst. Gelukkig trekt de paniek even snel weg als hij kwam. Ik loop, nog wat wankel, naar binnen en vraag M. me even vast te houden. Stevig vast te houden. Gelukkig kan hij dat goed. Ik kom weer bij. Nu weet ik weer hoe dat voelt: paniekaanvallen die er ineens zijn en totaal bezit van je lijken te nemen. Gelukkig weet ik nu de meest adequate remedie: vastgehouden worden. Ik zeg wat er aan de hand was, maar M. begrijpt me niet goed. Je hebt toch steeds gezegd dat er niets aan de hand is? En nu dan? We laten het erbij, drinken een kopje koffie en gaan naar het ziekenhuis.
    Ik voel me gespannen op de manier waarop je gespannen bent voor de uitslag van een examen, maar de grote angst is weg. Als we binnen worden geroepen is daar de mij onbekende specialist, samen met een omcologieverpleegkundige die ik ken van twee jaar geleden. Later vertelt M. me dat hij, op het moment dat hij die verpleegkundige ziet, weet dat het mis is. Ik niet, ik ben gewend aan hun aanwezigheid en zie er niets ongewoons in. Ervaringsdeskundige!
    De arts – man, aardig en toegerust met een groot empatisch vermogen – vertelt me, zonder omhaal van woorden, dat er weer kanker is gevonden in mijn borst. Hij kijkt me aan, en zegt: wat kan ik u vertellen. U bent hier de ervaringsdeskundige. Het doet me goed dat hij dat zegt, ik voel me gezien en erkend. Er klinkt ook verbazing in zijn stem. Voor de derde keer borstkanker, voor de derde keer een andere kanker. Ook voor het artsenteam een ongewone situatie. Er moet iets met u aan de hand zijn zegt hij. Er moet ergens een haard in u zitten. U moet een gen hebben. Maar dat maakt het nog ongewoner: twee jaar geleden heb ik een DNA-onderzoek gehad en ik heb geen gen, ondanks het feit dat niet alleen mijn moeder maar ook de zus van mijn moeder door borstkanker zijn overleden (althans, niet een gen dat nu bekend is). Nog voor ik er naar kan vragen zegt de arts: mocht u het gevoel hebben dat dit er is omdat u de vorige keer chemo- en hormoontherapie hebt afgewezen: zet het uit uw hoofd. Het heeft niets met elkaar te maken. Maar: deze keer ontkomt u niet aan amputatie. Een eerder bestraalde borst kan niet nogmaals bestraald worden. Ik laat het over mee heen komen. Wat vijftig lang jaar het grootste schrikbeeld van mijn leven was – borstamputatie – moet dus nu gaan gebeuren. Ik zeg meteen tegen hem dat ik geen reconstructutie wil. Daar heb ik al genoeg over nagedacht en dat wil ik niet. Dan hoef ik mijn volgende vraag niet aan u te stellen, zegt hij. Wat ik u wel nog mee wil geven is de overweging om preventief ook de andere borst te laten verwijderen.
    Daar zit ik dan. Weer dat hele circus. Weer uitleggen. Weer mezelf verdedigen. Weer al die clichees: vechten tegen de kanker. De kanker overwinnen. Of ook een hele erge: je voelt je verraden door je lijf (Zo voelt dat niet. Zo n hekel heb ik helemaal niet aan m n lijf). Niet opgeven! Alsof je kanker uit je lijf krijgt door de regie in eigen handen te nemen. Alsof je een loser bent als je dood gaat aan kanker. Wat heb ik een hekel aan die vreselijke clichee s. En nu kom ik er weer in terecht.
    De arts beeindigt het gesprek na me gevraagd te hebben of ik er bezwaar tegen heb dat hij mijn borst(en) zal gaan verwijderen. Nee: dat heb ik niet. Dan lopen we mee met de oncologieverpleegkundige voor de afspraken. Net als de vorige keer is alles al in volgorde gezet. Alleen, deze keer veel omvangrijker dan de vorige keren. Ik moet door alle onderzoeken die er maar in dit verband te verzinnen zijn. Ik voel weer bewondering voor de manier waarop er voor me wordt gezorgd. Het enige wat ik hoef te doen is aanvaarden dat ik vanaf nu weer in een totaal ander leven terecht kom. Of ik dat nu leuk vind of niet. Of ik daar nou tijd voor heb of niet. En dat het deze keer misschien wel veel groter is dan de vorige twee keren. En dat ik er deze keer misschien wel aan dood ga.
    En morgen de trainingsdag van de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Hoe zal dat gaan?

  • | |

    De kunst van het verbinden

    DoorTitia Liese

    Met Geerte heb ik gisteren afgesproken dat we deze trainingsdag zullen beginnen met een mededeling van mij over de stand van zaken.
    En zeker: mijn mededeling komt hard binnen. Gelukkig staat deze dag vooral in het teken van het delen van de afscheidsrituelen die de deelnemers thuis hebben voorbereid. Tot mijn grote opluchting zie ik dat de aandacht uitgaat naar elkaar. Door het delen van de prachtige afscheidsrituelen voelen we ons intens verbonden. Zo kunnen we opnieuw een mooie dag en een jaartraining met een prachtige groep afsluiten.