• Pas op de plaats

    DoorTitia Liese

    Het gesprek met Martin is prettig geweest. Het heeft me goed gedaan. Vanochtend ben ik naar Doetinchem gereden voor de afspraak die ik met Joyce de Schepper heb gemaakt, om haar te vragen me een helpende hand te bieden bij het verder schrijven van de Amor Fati-reeks. Verbazing bij mij. De partner van Joyce laat me binnen en vertelt me dat Joyce er niet is. Wat nu: daar kan ik me bij Joyce niets bij voorstellen – wat is hier misgegaan? Anderhalf uur later komt Joyce binnenrennen. Duidelijk wat er is gebeurd: ik ben een dag te vroeg! Gelukkig heeft ze tijd om een paar uur met me aan het werk te gaan. En ook dat doet me goed. We spreken af dat Joyce me in september een mail stuurt om te vragen of ik al begonnen ben. Dat geeft me een soort van dead-line, maar ook ruimte. Ik ben er blij mee!
    En verder neem ik me voor om eerst gewoon de geplande (en de niet geplande) workshops te gaan doen en Maak de reis van je leven op Terschelling. Na De reis van je leven bekijk ik opnieuw wat ik op wil, en wat ik op kan pakken. Voorlopig hoeft er even helemaal niets anders dan de workshops, de Terugkomdagen en De reis van je leven op Terschelling. Da’s ruim voldoende om het goed te kunnen doen.

  • Ik sta er niet achter

    DoorTitia Liese

    Ik heb er een nachtje over geslapen, dat had ik nodig. Gisteren wist ik: als ik vannacht wakker schrik en ik ga van alles verzinnen om mezelf gerust te stellen, dan heb ik niet het goede besluit genomen (om geen nabehandelingen aan te gaan). Het tegendeel gebeurt. Halverwege de nacht word ik wakker. Ik lig stil, op m’n rug en voel me heel rustig. Dan, plotsteling, is het alsof op allerlei plekken in mijn lijf energievonkjes ontstaan. Alsof er op een heleboel plaatsen in mijn lijf kleine mannetjes en vrouwtjes vreugdendansjes maken. Ze doet het niet! Ze doet het niet!
    Steeds weer in de afgelopen tijd heb ik het gevoel gehad dat er met chemo- en ook met hormoontherapie zoveel in mijn lijf kapot wordt gemaakt wat nu goed is en gezond, dat er eerder ruimte wordt gemaakt voor nieuwe kanker, dan dat er voor wordt gezorgd dat er geen nieuwe kanker komt. Ik ontleen geen enkel gevoel van veiligheid aan het idee dat het me zal helpen. Integendeel. En niemand die me zeggen kan of het onomkoombaar is. Niemand die weet of het echt nodig is. Te vaak zijn ook de woorden door mee heen gegaan die de oncologe twee jaar geleden tegen me sprak: mevrouw, u moet er helemaal achter staan. Als u er niet helemaal achter staat, volbrengt u het niet. Daarvoor is het veel te zwaar. En als u het niet volbrengt, dan is alles wat u wel hebt ondergaan voor niets geweest. Ik voel dat het besluit dat ik nu heb genomen goed is. Ik hoop dat het ook goed blijft voelen, al weet ik dat twijfel zo nu en dan de kop zal opsteken. Maar ook dan herinner ik me haar woorden: mevrouw, u kunt altijd bij ons terugkomen. Vanochtend bel ik het ziekenhuis, en ik zeg dat ik het niet doe.
    Zo gauw ik het ziekenhuis telefonisch kan bereiken bel ik op. Ik vraag naar de oncologieverpleegkundige die ik al langer ken en krijg haar aan de telefoon. Dokter T. heeft me gisteren een week bedenktijd gegeven, maar die heb ik niet nodig. Ik doe het niet. Zeg maar wat ik nu verder moet doen. Dr T. hoef ik niet meer te spreken. We kennen elkaar toch niet. De verpleegkundige raadt me aan wel met dr. T. te gaan praten. Beter voor het proces, zegt ze, om het hem zelf te zeggen. Daar heeft ze vast gelijk in. Maar het afrondingsgesprek wil ik graag met dr. S. zeg ik. Dat kan. Ze maakt twee afspraken voor me. Komende dinsdag dr. T. en komende woensdag dr. S.

  • Gaat dit over mij?

    DoorTitia Liese

    Vandaag het gesprek met de oncoloog. M., mijn partner, gaat met me mee. Ik ben wel gespannen, maar niet zo erg. Als de terugkomkans 30% of meer is moet ik het misschien toch maar doen, heb ik me voorgenomen. We moeten naar Dronten waar een extra poli van het ziekenhuis gevestigd is. Onder de kunstijsbaan. In een soort van muizenhol waar je helemaal niet wilt zijn, en zeker niet als je met een oncoloog die je helemaal niet kent over chemotherapie moet gaan onderhandelen. Als ik me meld bij de secretaresse zegt ze: Gaat u daar maar op de weegschaal staan. Op de weegschaal staan? vraag ik stomverbaasd. Sinds wanneer moet ik op de weegschaal staan om met een dokter te mogen praten? M. verschiet van kleur en kijkt me aan alsof ik de grootste sufkip ben op aarde. Voor de medicatie natuurlijk sukkel, sist hij me toe. Daar gaat m’n zelfvertrouwen. Gaat dit over mij?
    We wachten op de gang tot het zover is dat we bij de oncoloog binnen worden geroepen. En vanaf dat moment gaat echt alles mis wat er mis kan gaan. Niets in dit gesprek gaat goed, helemaal niets. Om me te helpen een besluit te nemen heeft hij de statistiek uitgedraaid. Een A4-tje. Ik zie het meteen: 30%. Shit. Shit. Shit. Hoe moet dit nu verder? Ik heb M. niets gezegd over het akkoordje dat ik met mezelf heb afgesloten. Dertig proces wel is nog altijd 70% niet. De dokter doet op zijn manier z n best, en ik doe op mijn manier ook mijn best om nog iets te maken van dit gesprek. Maar niets lukt. Wat een ellende! Halverwege het gesprek schuift een oncologieverpleegkundige aan. Nog iemand die ik niet ken en die mij niet kent. Zal ik u een week bedenktijd geven? vraagt de oncoloog. Doe maar, zeg ik, behoorlijk uit het veld geslagen. De verpleegkundige loopt mee. Er moet een nieuwe afspraak gemaakt worden. Ze kijkt mee op het scherm van de secretaresse. Nee, zegt ze. Dat kan niet. Ik moet in ieder geval een uur hebben om mevrouw de medicatie uit te leggen. Ben ik op de maan? Kom ik van Mars?
    Als we in de auto zitten zegt M. tegen me: voor zover ik jou ken ga je dit niet doen. Ik denk het niet, zeg ik, maar ik heb het nodig er nog een nacht over te slapen.
    s Avonds belt vriendin M.. Ik lucht m n hart over deze vreselijke gang van zaken. Tot nu toe heb ik me zo gehoord en gezien gevoeld, en zo serieus genomen in mijn overwegingen. Niets, helemaal niets is daarvan over. Shit!

  • | |

    Gesprek met de oncoloog

    DoorTitia Liese

    De tweede dag van de vierde groep van de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Zo’n mooie groep weer! Wel heeft een van de deelnemers een aantal weken geleden te kennen gegeven te stoppen met de jaartraining. Er zijn teveel recente ontwikkelingen in haar leven om zich werkelijk te willen en te kunnen concentreren op deze jaartraining. Jammer, maar begrijpelijk. Haar plaats wordt ingenomen door Tamar, in het kader van het aanbod dat ik Tamar heb gedaan haar op te leiden voor Verlaat Verdriet-werk. Hoewel dat even wennen is voor iedereen kan Tamar haar plaats op een natuurlijke manier innemen. Ze is al gauw deel van de groep. De herkenning is, als altijd, zo’n mooie en bijzondere ingang naar samen zijn en samen beleven.
    Komend weekend moet ik me goed gaan voorbereiden op het aanstaande gesprek met de oncoloog. Ik zie er in het geheel niet tegenop. Het gesprek van vorige week vrijdag met H. heeft me zo goed gedaan. Ik weet wat ik wil. Geen nabehandelingen, tenzij de oncoloog me vreselijke dingen te vertellen heeft. Twee jaar geleden bleek ik, statistisch gezien, een terugkomkans van 10% te hebben. Wat heb je daaraan? vroeg ik haar. Als je het niet terug krijgt is het 0% en als je het wel terugkrijgt is het 100%. Ik heb toen het advies van het oncolgieteam naast me neer gelegd – geen nabehandelingen. U kunt altijd terugkomen als u spijt krijgt van deze beslissing, zei de oncologe toen.
    Twee jaar ben ik nu verder. Weer is er kanker in mijn borst aangetroffen. Alleen: weer een andere soort. Geen teruggekomen kanker dus. En, hoe vervelend dit gegeven ook mag zijn, voor mij voelt het ook absoluut niet als teruggekomen kanker. Of draai ik mezelf een rad voor ogen? Nee toch? Ook het oncologie-team heeft besloten mij als nieuw geval te beschouwen. Ik draai mezelf toch geen rad voor ogen, ondanks al die mensen die medelijden met me hebben omdat de kanker steeds terugkomt. Ik weet toch wel wat ik zelf voel? Ik ben toch niet gek? Ik ben toch niet achterlijk?
    Bij hoeveel procent terugkomkans zeg ik deze keer ja? Dertig procent, is dat bedreigend genoeg om het te doen?