• Steun

    Na een rustig weekend een toch behoorlijk onrustige week. Ik heb geprobeerd de onrust wat van me af te zetten om voldoende energie te hebben voor de workshop aan het einde van de week. Twee vrouwen komen naar de workshop. Ze kennen elkaar en hebben al veel steun aan elkaar gehad. Wel bijzonder, een workshop met vrouwen die elkaar al kennen. Dat gebeurt eigenlijk nooit. Ik heb er zin in en verheug me op hun komst. Hoewel ik het ook deze keer een beetje eng vind. Kan ik het echt? Lukt het me om me tweeënhalve dag helemaal leeg te maken en me helemaal af te stemmen op hen? Trek ik niet een te grote broek aan? Doe ik hier wel goed aan? Voor hen? Voor mezelf?
    Maandag kreeg ik een mail van M. M. volgde afgelopen jaar de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Ze nodigt me in deze mail uit eens met haar man te spreken over mijn dilemma over de nabehandelingen. Haar man is een zeer ervaren huisarts. Hij kan goed luisteren, schrijft ze. En hij is deskundig. Ik neem haar uitnodiging meteen met beide handen aan. Wat bijzonder en wat heerlijk: al die steun van mensen om me heen. Wat doet dat toch goed!

  • | |

    Nog een Terugkomdag

    Vandaag de verjaardag van de moeder van mijn partner M. Ik merkte dat hij graag naar Z. toe had willen gaan om haar op haar verjaardag te kunnen feliciteren. Toch heeft hij me beloofd in de tweede helft van de middag mee te gaan naar het ziekenhuis, naar het gesprek met dr. S. En dat is fijn!
    Maar eerst op deze dag de Terugkomdag met E. en T. Ik verheug me er op ze weer te zien en te spreken, maar heb me de afgelopen dagen wel een beetje zorgen gemaakt of ik er wel echt voor ze kan zijn. Of het aanstaande gesprek met dr. S. niet te veel ruimte in me inneemt. Wat kan ik daar verwachten? Wat gaat dit gesprek voor me betekenen?
    Als T. en E., iets vroeger dan normaal omdat ik vanmiddag  naar het ziekenhuis moet, om tien uur mijn huis binnenstappen weet ik dat het goed zit. Ik ben blij ze weer te zien en te horen. Het is zo zichtbaar dat de workshop beiden goed heeft gedaan. Ik ben benieuwd naar hun verhalen, naar hun ervaringen in de tijd tussen de workshop en de Terugkomdag. De akties die ze hebben ondernomen, de mensen die ze hebben gesproken. Het lukt me om me af te stemmen op R. en E., op hun behoeften. Tot half drie. Dan ineens slaat er iets in me om. Ineens gaat het gesprek met dr. S. centraal staan. Ik ben niet meer bij E. en T., maar in het ziekenhuis. Ik verontschuldig me bij hen. Gelukkig zou deze keer de Terugkomdag tot drie uur duren. En gelukkig kan ik nog de zorgvuldigheid opbrengen om deze Terugkomdag op een goede manier af te ronden. Als T. en E. weg zijn gaat het mis. Ik raak even helemaal de controle kwijt. Dan ga ik naar het huis van mijn partner M. en we vertrekken naar Harderwijk.
    Dr. S. heeft een paar mededelingen voor me. De kanker die verwijderd is, is groter dan aanvankelijk is aangenomen. En er was toch helemaal niets te voelen! Niet door mij, niet door de huisarts, niet door de specialisten (hoewel de specialist van wie ik de uitslag van de punctie te horen kreeg me toen al vertelde dat de radioloog meteen wist dat het fout zat). En de soort is agressiever. Al met al schrik ik er toch danig van. Ze worden elke keer groter. En ze zijn elke keer agressiever. Shit! Shit! Shit! Gisteren riep ik nog stoer tegen vriendin P. Ik ben gewoon niet bang genoeg om nabehandelingen aan te gaan. Ze moeten me in het ziekenhuis eerst bang maken, dan ga ik het wel doen. Nou: nog geen dag later word ik op mijn wenken bediend. IK SCHRIK ME ROT. IK BEN HARTSTIKKE BANG. Was ik er toch vroeg genoeg bij? Heeft deze tumor toch nog niet de tijd gehad om uit te kunnen zaaien? Hoe kan ik dat weten? Dat kan ik niet weten! Dat kan niemand weten!
    Vervolgens vertelt dr. S. me dat de mama-print voor mij niet werkt. Er zijn geen voorbeelden bekend van vrouwen die, net als ik, drie keer een andere borstkanker hebben gekregen. Er kan dus ook geen enkele voorspelling gedaan worden over het verdere verloop. Dus ook geen advies over nabehandeling, behalve wat volgens het protocol zou moeten: chemo- en daarna hormoontherapie. Dr. S. vertelt me dat het gesprek over nabehandeling niet met haar zal zijn, maar met een oncoloog. Formeel is zij geen oncoloog. De andere arts is dat wel en bovendien is hij gespecialiseerd in borstkanker. Het gesprek met de oncologe twee jaar geleden was goed, maar zij is hematologe. Goed, vooruit, dan maar een andere arts. Ik ben over het algemeen niet eenkennig.
    Wel zal ik thuis dus nog heel wat denkwerk moeten verzetten. Nog steeds zegt m n lijf: nee!! Geen nabehandelingen!! Sinds de overgang – maar vooral sinds het moment waarop de ruptuur die de dood van mijn moeder in me heeft veroorzaakt is geheeld – doet mijn lijf het eigenlijk zo goed. In veertig jaar heb ik niet een lijf gehad dat zo in harmonie is, dat zo n goeie energie heeft (ondanks de vele momenten van vreselijke vermoeidheid die ik ook in de afgelopen jaren te vaak en te veel heb gevoeld) als sinds dat moment van heling, nu bijna vier jaar geleden. Die harmonie. Die energie. Ik wil dat niet kapot laten maken door preventie voor iets waarvan niemand weet of het er zit. Ik heb het dr. S. al eerder verteld. Ik benadruk het nogmaals. Ze begrijpt mijn dilemma, maar kan er niet veel over zeggen. Het is een van tweeen: of ik volg het protocol en ga de nabehandelingen aan of ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen, andere, beslissing. Diep van binnen heb ik nog steeds niet genoeg angst. Althans: ik kan die niet voelen. Belazer ik mezelf? Ik weet genoeg van de maskerade van angst om niet te weten hoe dat kan werken. Is het zo? Belazer ik mezelf? Moet ik nog dieper in mezelf zoeken?
    Als ik, thuisgekomen, mijn zorg uitspreek over de grootte van de tumor herinnert M. me eraan dat de eerste specialist heeft uitgelegd dat deze kanker sponsvormig is. Daardoor kan de omvang groter zijn, zonder dat de tumor te voelen is. Oh, ja, dat is waar ook. Heel veel beter wordt het daar niet van, maar een beetje toch wel.
    Morgen samen naar Z., om de verjaardag van zijn moeder te vieren.

  • | | |

    Zwemmen in zee

    Ik heb een paar heerlijke dagen op Terschelling doorgebracht. Als ik in m’n caravan kom heeft Els, die een paar dagen doorbrengt in Hoorn (Terschelling), mijn bedje al opgemaakt. Wat een luxe! En wat fijn, want dat zou me nog niet goed gelukt zijn.
    Eindelijk een keertje in zee gezwommen, de eerste keer van dit seizoen. Hoewel het water nog behoorlijk koud is, en ik zelf een beetje angstig ben omgegooid te worden door een onverhoedse golf en slecht op m’n rechterzijde terecht te komen: ik heb het wel gedaan. Het voelde heel erg goed! Helend, om zo te zeggen. Alsof ik, door dit te doen, iets van me af heb geschud. En m’n tuintje laat, naast het onkruid, hier en daar iets zien waar ik me vast op verheug. Dat komt wel goed, deze zomer!
    Wel heb ik me in deze dagen gerealiseerd dat ik gas terug moet nemen wat mijn Verlaat Verdriet-werk betreft. De workshops, die liggen me zo nauw aan het hart, dat lukt me wel. Maar niet al het andere werk dat er ook nog is: het eerste deel van de Amor Fati-reeks waarover ik allang hoognodig contact moet opnemen met de vormgeefster, beslissingen nemen over de vorm van Teruggaan, om verder te kunnen, de omslag, een drukker zoeken, afspraken maken met de drukker, de jaartraining weer vol zien te krijgen, de dagelijkse besognes van de Verlaat Verdriet-mail die binnenkomt, mijn administratie, mijn eeuwige benarde financiële situatie die altijd overal invloed op heeft, de organisatie rondom de biografische cursus Maak de reis van je leven op Terschelling die ik in juni samen met Marijke ga geven (want dat wil ik heel graag kunnen doen, dat moet toch lukken!), mijn idee om samen met Els een nieuwe Verlaat Verdriet-biografische cursus te gaan ontwikkelen: Op verhaal komen, nog elf delen van de Amor Fati-reeks schrijven (wat natuurlijk niet allemaal tegelijk hoeft, maar waarvan het voorwerk wel voor een hele verzameling papierwerk zorgt, dat nogal nadrukkelijk in mijn huis aanwezig is). Alles alles alles bij elkaar dus. Nu even niet, alsjeblieft. Ik neem tijdens deze dagen op Terschelling de tijd om wat voorbereidend werk te doen voor De reis van je leven op Terschelling en besluit verder alle andere activiteiten en acties enzovoort enzovoort enzovoort op te schorten tot na De reis van je leven op Terschelling. Daarna bekijk ik opnieuw of ik er ruimte voor heb. Verlaat Verdriet-werk kan ik nu eenmaal niet een beetje doen. Als ik het doe, is het er weer helemaal. Totaal. Met alles erop en er aan. Maar nu even niet!
    Mijn Terschellingse buren zijn zeer met me begaan. We eten een paar keer samen en als ik wegga biedt C. aan mijn was te doen en A. wil mijn caravan voor me schoonmaken. Wat super, allemaal. Over ziektewinst gesproken! Ik vind het heerlijk, en laat het me graag aanleunen.

  • |

    Controle

    Om 10 uur afspraak met dr. S., wond- en voortgangscontrole. De ervaringsdeskundige in mij heeft vroeger in de ochtend het ziekenhuis al gebeld. Het lijkt me verstandig dat er eerst naar het vocht wordt gekeken, en – indien nodig – vocht wordt weggehaald. Kom een half uurtje eerder, dan kijkt de mama-verpleegkundige er naar en haalt het, zo nodig, weg. Een half uur voor de afspraak met dr. S. ben ik in het ziekenhuis. Ik merk een gespannenheid in me, alsof ik naar een examen moet. Alsof ik zo dadelijk weer iets te horen zal krijgen wat ik liever niet hoor. De mama-verpleegkundige is aardig en kundig. Ze haalt voor de zekerheid dr. S. erbij. Dr. S. ziet geen bijzonderheden. Het vocht wordt weggehaald, en daarna kan ik gewoon naar de afspraak met dr. S. Dr. S. vraagt me hoe het met me gaat. Met mij gaat het goed. De wond geneest goed, ik voel me goed. Geen naweeën van de narcose, althans niet merkbaar. Geen noemenswaardige pijn.
    Na het gesprek met dr. S. ga ik naar vriendin P. om even bij te kletsen. Wat heerlijk dat dat kan!
    Als ik thuis kom maak ik een afspraak met Wouter Hoelen voor de lymfedrainage. Het is weer nodig, het doet me altijd goed, en ik ben blij dat dit kan. Met hem kan ik dan ook meteen een afspraak maken voor de prothese, al is dat nog wel een beetje aan de vroege kant.