• |

    M’n Terschellingse tuintje

    Wat een genoegen, deze paar extra dagen, om in het piepkleine Terschellingse tuintje dat ik sinds vorig jaar heb en waar ik zo ontzettend dol op ben, te wroeten. Wel moet ik een grote teleurstelling incasseren. Ik had toch een heleboel bollen gepoot in het najaar? Of had ik dat niet? Ik wist zeker van wel, maar nu ik zie dat er niets is opgekomen twijfel ik er aan. Niets aan te doen. Volgend jaar beter. Wel heb ik nu mooi tijd om onkruid te wieden en zomerbloeiers te zaaien. Goed beschouwd kan dit natuurlijk helemaal niet, zo’n tuintje op een plek waar je veel te vaak niet bent. Maar met vereende krachten van mij en welwillende huurders die ook van m’n tuintje houden lukt het toch er iets moois van te maken.

  • Terschelling

    Terschelling! Eindelijk mag ik een paar dagen met M., mijn partner, naar onze plek op Terschelling. Het seizoen openen, zeg maar, en eindelijk m’n Terschellingse tuintje klaar maken voor de zomer. De enorme bos Sneeuwklokjes is helaas uitgebloeid. Maar m’n narcissen doen het nog volop.

  • Gezien gevoeld

    MRI-scan in de ochtend. Mijn partner M. heeft vandaag vrij genomen om met me mee te gaan. Ik ben blij met zijn nabijheid als ik in dit apparaat lig. De angst en de onzekerheid die ik bij de andere apparaten voelde is er helemaal niet. In de middag heb ik het gesprek met de specialist, dezelfde die me vier weken geleden vertelde dat er weer kanker was gevonden. Allereerst vertelt hij me, dat dokter S., de chirurg die zowel vijftien jaar geleden als twee jaar geleden de noodzakelijke borstoperaties bij me heeft uitgevoerd, weer aan het werk is. Mevrouw Liese opereer ik zelf, heeft deze chirurg in het oncologie-team gezegd. Maar ze is weggeroepen voor een spoedoperatie en daarom doe ik nu dit gesprek. Uit de onderzoeken die ik heb ondergaan is gebleken dat er geen andere kankerhaarden in mijn lijf aanwezig zijn. Wat een opluchting! U bent een ongewoon geval, zegt hij. Drie keer een andere soort borstkanker, dat komt eigenlijk nooit voor. We moeten u als nieuw geval zien. Wel moeten we nog gaan onderzoeken of er toch nog ergens lymfeklieren opgespoord kunnen worden. Op de dag van de operatie moet u eerst naar Nucleaire in Amerfoort. We moeten maar zien, echt erg is het niet als er geen lymfeklieren meer blijken te zijn. Dit is de arts die vier weken geleden tegen me zei: wat kan ik u vertellen. U bent hier de ervaringsdeskundige. Wat hij zegt hoor ik, maar ik weet het meteen. Of er al dan niet lymfeklieren gevonden gaan worden gaat straks voor mij verschrikkelijk veel uitmaken, want ik zal weer een beslissing moeten gaan nemen over al dan niet nabehandelingen. Wat het medisch advies daarover zal zijn, daar hoef ik geen seconde over te twijfelen. De rest zal ik dus zelf moeten gaan verzinnen. Ik zeg er niets over. Er is al genoeg aan de hand waar ik me op dit moment mee bezig moet houden. U adviseerde me onlangs te overwegen ook mijn andere borst te laten verwijderen. Ik heb erover nagedacht. Amputeert u de andere borst maar meteen, zeg ik wel tegen hem. Hij kijkt me wat verbaasd aan, lijkt even vergeten te zijn wat hij toen heeft gzegd. Nee, zegt hij. We gaan de andere borst niet amputeren. Uit de MRI blijkt dat die borst gezond is. De wond van borst die we wel weg gaan nemen zal naar verwachting complicaties op gaan leveren, omdat die borst behandeld is geweest. Dan gaan we geen gezonde borst, die nog veel recenter is behandeld, amputeren. Uit een telefoongesprek met de lymfedrainage-therapeut, die ik nog wel eens nodig heb gehad, had ik al begrepen dat me dit boven het hoofd zou hangen. Het is dus echt zo, dat van die complicaties. Shit!
    Als het gesprek geeindigd is blijven M. en ik achter met de oncologie-verpleegkundige voor verdere afspraken. Dan komt mevrouw S., de chirurg, binnenrennen. Ik kom u even de hand schudden, zegt ze. Ik vind het zo ontzettend rot voor u. Wat een fantastische aktie van haar – daar word ik helemaal blij van. Ik voel me echt door haar gezien! Ze blijft nog een paar minuten voor ze weer terug moet rennen. Mevrouw Liese zou toch in aanmerking kunnen komen voor de mama-print, oppert de verpleegkundige. Dokter S. beaamt het. De papieren zullen in orde gemaakt worden. Ik hoop dat de mama-print me zal helpen bij het duiden van wat er met me aan de hand is, evenals bij het beslissen over nabehandelingen. Ik heb ook contact opgenomen met het VU-ziekenhuis over het DNA-onderzoek. Ze hebben me bezworen dat u geen gen heeft, vertelt ze me ook nog. Er is echt aan me gedacht! Er wordt echt zorgvuldig met me omgegaan!

  • | |

    Hoe nu verder?

    Ik heb vannacht lang wakker gelegen en veel nagedacht. Een beetje verbaasd ben ik – dat wel – over de grote innerlijke rust die ik steeds in mijn onderstroom voel, ondanks de grote angst die ik ook zeker van tijd tot tijd ervaar. De oogst van zoveel jaren intensief innerlijk werk, dat voel ik zo goed. Wat is het bijzonder voor me om me te verbonden te voelen met de hele grote betekenis die mijn Verlaat Verdriet-werk voor me heeft. De opening die dit werk me geboden heeft om uit het besluit van toen te ontsnappen. Nog geen 10 jaar was ik toen ik besloot dat ik nooit meer iets zou doen (op het moment waarop mijn vader me vroeg Mammie tegen zijn nieuwe vrouw te zeggen.Mijn besluit me aan te passen aan zijn vraag maar ook mijn besluit: als ik dit moet, dan is er in mijn leven nooit meer iets belangrijk. Ik doe nooit meer iets). De gevolgen die dit besluit – om nooit meer iets te doen – voor mijn leven heeft gehad; de intense verbinding die ik voel met de mensen die naar me toe komen in het vertrouwen dat ik ze kan bieden waar ze behoefte aan hebben; de mogelijkheden die mijn werk me biedt om het nog onontgonnen terrein van Verlaat Verdriet verder te ontginnen en de uitkomst van mijn inspanningen te delen met mede-Verlaat Verdriet-ers. De komende week heb ik afspraken met Geerte, en met Joyce. Aan Joyce wil ik gaan vragen me te coachen bij het schrijven van de volgende elf geplande delen van de Amor Fati-reeks. Stel dat ik niet lang meer te leven heb, dan verdwijnt alle kennis en ervaring die ik met zoveel (on)geduld idioom heb gegeven en in structuur heb gezet. De A.F.-reeks is bedoeld de kennis die ik in de afgelopen twintig jaar heb ontwikkeld over te dragen. Maar ook nog zo verschrikkelijk verschrikkelijk verschrikkelijk veel werk om die voorgenomen elf delen te schrijven!
    Met Geerte moet ik spreken over de kwetsbaarheid van ons aanbod, en de uitnodiging die ik aan Tamar heb gedaan om professioneel Verlaat Verdriet-werk te gaan doen. Het antwoord JA van Tamar en de opluchting die het voor mij betekent binnen afzienbare tijd en, indien noodzakelijk, met een gerust hart Tamar als professional te kunnen verwelkomen. Ook voor Geerte betekent het dat de veel te smalle basis van ons werk verbreed kan gaan worden.
    Ik voel de drang om voor mijn werk te gaan. Om dat wat misschien boven mijn hoofd hangt – niet 92 te worden, zoals ik me als kind ooit heb voorgenomen maar misschien over een paar weken als dood te zijn – onder ogen te zien en mijn maatregelen te nemen. Maar ook registreer ik een toenemend gevoel: ik hoef dit toch niet allemaal alleen te doen? Verlaat Verdriet is toch niet alleen maar mijn verantwoordelijkheid? Eigen schuld, dikke bult. Dat wou je toch zo graag. Het allemaal alleen doen?!
    En dan ook nog voel ik steeds meer de noodzaak om me te bepalen tot dat waar ik nu weer in terecht ben gekomen: borstkanker en alles wat er in de komende tijd moet gaan gebeuren. Komende woensdagochtend de MRI en dan in de middag het gesprek met de specialist. De suggestie die hij me twee weken geleden meegaf – ook de andere borst te laten verwijderen – heb ik in de afgelopen weken door me heen laten gaan en gewikt en gewogen. Mijn conclusie staat vast. Ik wil losgesneden worden van deze familievloek. De andere borst moet er ook af.