• Prothese

    Vandaag krijg ik m n prothese aangemeten. Wel spannend. Tot nu toe heb ik weinig last van de aanblik van de lege plek. Hoewel – soms ineens – als ik langs de spiegel loop, kijk ik verbaasd nog eens: wat is er nou toch aan de hand met me? Het went nooit, vertellen twee ervaren vriendinnen me. Maar het is nu eenmaal zo. Ja.
    De protese krijg ik aangemeten bij De Berenkuijl, bij Wouter Hoelen. Jeanie helpt me. We kennen elkaar al heel wat jaren. Twee jaar geleden, toen ik een nieuwe BH bij haar kocht, riep ik nog stoer: nee joh, die van mij zit er nog gewoon aan. Nu niet meer, dus. Jeanie zoekt en vindt een passende protese. Ik stop hem in mijn BH. en loop ermee weg alsof ik dat al jaren doe. Dan moet ik voor behandeling naar Wouter zelf. De wond is goed genezen, maar het lidteken krijgt wel een hele lelijke plek. Je kunt zien dat daar het lidteken van de operatie van vijftien jaar geleden zit. En dat daar is bestraald. Op die plaats verkleeft het lidteken. Lelijk, maar ook op een vervelende manier gevoelig. Alleen: al sinds de operatie van vijftien jaar geleden is dat hele gebied – schouder, arm, borst een pijnlijk gebied waar altijd wel wat is. Ik ben er dus zo aan gewend dat ik het niet steeds registreer. Maar het is er wel. Het lidteken trekt en is daardoor pijnlijk. Ik hoop dat daar nog wat aan te doen valt
    Eens per week, anderhalve week, ga ik naar het ziekenhuis. Dan wordt er punctie gedaan om het vocht in de wond weg te halen. Gaat dat nou weer net zo n langdurige geschiedenis worden als vijftien jaar geleden? Ik baal ervan, hoewel ik me steeds heel goed behandeld voel.

  • Steun

    Na een rustig weekend een toch behoorlijk onrustige week. Ik heb geprobeerd de onrust wat van me af te zetten om voldoende energie te hebben voor de workshop aan het einde van de week. Twee vrouwen komen naar de workshop. Ze kennen elkaar en hebben al veel steun aan elkaar gehad. Wel bijzonder, een workshop met vrouwen die elkaar al kennen. Dat gebeurt eigenlijk nooit. Ik heb er zin in en verheug me op hun komst. Hoewel ik het ook deze keer een beetje eng vind. Kan ik het echt? Lukt het me om me tweeënhalve dag helemaal leeg te maken en me helemaal af te stemmen op hen? Trek ik niet een te grote broek aan? Doe ik hier wel goed aan? Voor hen? Voor mezelf?
    Maandag kreeg ik een mail van M. M. volgde afgelopen jaar de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Ze nodigt me in deze mail uit eens met haar man te spreken over mijn dilemma over de nabehandelingen. Haar man is een zeer ervaren huisarts. Hij kan goed luisteren, schrijft ze. En hij is deskundig. Ik neem haar uitnodiging meteen met beide handen aan. Wat bijzonder en wat heerlijk: al die steun van mensen om me heen. Wat doet dat toch goed!

  • | |

    Nog een Terugkomdag

    Vandaag de verjaardag van de moeder van mijn partner M. Ik merkte dat hij graag naar Z. toe had willen gaan om haar op haar verjaardag te kunnen feliciteren. Toch heeft hij me beloofd in de tweede helft van de middag mee te gaan naar het ziekenhuis, naar het gesprek met dr. S. En dat is fijn!
    Maar eerst op deze dag de Terugkomdag met E. en T. Ik verheug me er op ze weer te zien en te spreken, maar heb me de afgelopen dagen wel een beetje zorgen gemaakt of ik er wel echt voor ze kan zijn. Of het aanstaande gesprek met dr. S. niet te veel ruimte in me inneemt. Wat kan ik daar verwachten? Wat gaat dit gesprek voor me betekenen?
    Als T. en E., iets vroeger dan normaal omdat ik vanmiddag  naar het ziekenhuis moet, om tien uur mijn huis binnenstappen weet ik dat het goed zit. Ik ben blij ze weer te zien en te horen. Het is zo zichtbaar dat de workshop beiden goed heeft gedaan. Ik ben benieuwd naar hun verhalen, naar hun ervaringen in de tijd tussen de workshop en de Terugkomdag. De akties die ze hebben ondernomen, de mensen die ze hebben gesproken. Het lukt me om me af te stemmen op R. en E., op hun behoeften. Tot half drie. Dan ineens slaat er iets in me om. Ineens gaat het gesprek met dr. S. centraal staan. Ik ben niet meer bij E. en T., maar in het ziekenhuis. Ik verontschuldig me bij hen. Gelukkig zou deze keer de Terugkomdag tot drie uur duren. En gelukkig kan ik nog de zorgvuldigheid opbrengen om deze Terugkomdag op een goede manier af te ronden. Als T. en E. weg zijn gaat het mis. Ik raak even helemaal de controle kwijt. Dan ga ik naar het huis van mijn partner M. en we vertrekken naar Harderwijk.
    Dr. S. heeft een paar mededelingen voor me. De kanker die verwijderd is, is groter dan aanvankelijk is aangenomen. En er was toch helemaal niets te voelen! Niet door mij, niet door de huisarts, niet door de specialisten (hoewel de specialist van wie ik de uitslag van de punctie te horen kreeg me toen al vertelde dat de radioloog meteen wist dat het fout zat). En de soort is agressiever. Al met al schrik ik er toch danig van. Ze worden elke keer groter. En ze zijn elke keer agressiever. Shit! Shit! Shit! Gisteren riep ik nog stoer tegen vriendin P. Ik ben gewoon niet bang genoeg om nabehandelingen aan te gaan. Ze moeten me in het ziekenhuis eerst bang maken, dan ga ik het wel doen. Nou: nog geen dag later word ik op mijn wenken bediend. IK SCHRIK ME ROT. IK BEN HARTSTIKKE BANG. Was ik er toch vroeg genoeg bij? Heeft deze tumor toch nog niet de tijd gehad om uit te kunnen zaaien? Hoe kan ik dat weten? Dat kan ik niet weten! Dat kan niemand weten!
    Vervolgens vertelt dr. S. me dat de mama-print voor mij niet werkt. Er zijn geen voorbeelden bekend van vrouwen die, net als ik, drie keer een andere borstkanker hebben gekregen. Er kan dus ook geen enkele voorspelling gedaan worden over het verdere verloop. Dus ook geen advies over nabehandeling, behalve wat volgens het protocol zou moeten: chemo- en daarna hormoontherapie. Dr. S. vertelt me dat het gesprek over nabehandeling niet met haar zal zijn, maar met een oncoloog. Formeel is zij geen oncoloog. De andere arts is dat wel en bovendien is hij gespecialiseerd in borstkanker. Het gesprek met de oncologe twee jaar geleden was goed, maar zij is hematologe. Goed, vooruit, dan maar een andere arts. Ik ben over het algemeen niet eenkennig.
    Wel zal ik thuis dus nog heel wat denkwerk moeten verzetten. Nog steeds zegt m n lijf: nee!! Geen nabehandelingen!! Sinds de overgang – maar vooral sinds het moment waarop de ruptuur die de dood van mijn moeder in me heeft veroorzaakt is geheeld – doet mijn lijf het eigenlijk zo goed. In veertig jaar heb ik niet een lijf gehad dat zo in harmonie is, dat zo n goeie energie heeft (ondanks de vele momenten van vreselijke vermoeidheid die ik ook in de afgelopen jaren te vaak en te veel heb gevoeld) als sinds dat moment van heling, nu bijna vier jaar geleden. Die harmonie. Die energie. Ik wil dat niet kapot laten maken door preventie voor iets waarvan niemand weet of het er zit. Ik heb het dr. S. al eerder verteld. Ik benadruk het nogmaals. Ze begrijpt mijn dilemma, maar kan er niet veel over zeggen. Het is een van tweeen: of ik volg het protocol en ga de nabehandelingen aan of ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen, andere, beslissing. Diep van binnen heb ik nog steeds niet genoeg angst. Althans: ik kan die niet voelen. Belazer ik mezelf? Ik weet genoeg van de maskerade van angst om niet te weten hoe dat kan werken. Is het zo? Belazer ik mezelf? Moet ik nog dieper in mezelf zoeken?
    Als ik, thuisgekomen, mijn zorg uitspreek over de grootte van de tumor herinnert M. me eraan dat de eerste specialist heeft uitgelegd dat deze kanker sponsvormig is. Daardoor kan de omvang groter zijn, zonder dat de tumor te voelen is. Oh, ja, dat is waar ook. Heel veel beter wordt het daar niet van, maar een beetje toch wel.
    Morgen samen naar Z., om de verjaardag van zijn moeder te vieren.